Είναι η ερώτηση που κανένας γονιός δεν θέλει να κάνει. Κι όμως, σχεδόν όλοι οι γονείς ατόμων με αναπηρία, αργά ή γρήγορα, έρχονται αντιμέτωποι μαζί της. Πίσω από την αναζήτηση μιας Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) δεν κρύβεται απλώς η αναζήτηση μιας υπηρεσίας φροντίδας. Κρύβεται η ανάγκη να βρεθεί ένας τόπος όπου ο άνθρωπός τους δεν θα φιλοξενείται απλώς, αλλά θα αισθάνεται ότι ανήκει.
Στο ΑμεΑ Friendly λαμβάνουμε καθημερινά μηνύματα από γονείς που αγωνιούν. Για να δώσουμε έγκυρες, διαφανείς και βαθιά ανθρώπινες απαντήσεις, απευθυνθήκαμε στον Θέμη Χαροπίδη, Καθηγητή Φυσικής Αγωγής και Διευθυντή – Νόμιμο Εκπρόσωπο της Σ.Υ.Δ. & Κ.Δ.Η.Φ. ΑμεΑ «ΥποστηριZΩ Καρδίτσα» στην Καρδίτσα, μιας δομήςπρότυπο που αποτελεί πιστοποιημένο μέλος του δικτύου μας.
Σε αυτό το άρθρο συγκεντρώσαμε όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε: τις 10 βασικές αρχές επιλογής, αλλά και τη διεξοδική συνέντευξη που κάλυψε κάθε οικονομική, ασφαλιστική, νομική και πρακτική απορία.
Η σωστή επιλογή δεν γίνεται μόνο με τα μάτια. Γίνεται με την παρατήρηση, τις σωστές ερωτήσεις και, τελικά, με την εμπιστοσύνη που θα νιώσει μια οικογένεια.
Ένα όμορφο και σύγχρονο κτίριο είναι σημαντικό. Δεν είναι όμως αυτό που καθορίζει την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν μέσα σε αυτό. Προσπαθήστε να παρατηρήσετε πώς μιλούν οι εργαζόμενοι στους ωφελούμενους, αν τους δίνουν χρόνο να εκφραστούν, αν τους αντιμετωπίζουν με σεβασμό και φυσικότητα. Η ποιότητα μιας Στέγης φαίνεται από τον τρόπο που οι άνθρωποί της συμπεριφέρονται στους ενοίκους της.
Τα πιο σημαντικά πράγματα κρύβονται στις λεπτομέρειες: στον τρόπο που λέγεται μια «καλημέρα», στην υπομονή όταν κάποιος δυσκολεύεται, στην ενθάρρυνση να συμμετέχει και να παίρνει αποφάσεις. Αυτές οι λεπτομέρειες είναι η ίδια η καθημερινή ζωή.
Ο ρόλος μιας ΣΥΔ δεν είναι να κάνει τα πάντα για τον άνθρωπο με αναπηρία, αλλά να τον υποστηρίζει ώστε, με ασφάλεια, να κάνει όσο περισσότερα μπορεί μόνος του. Η μεγαλύτερη επιτυχία δεν είναι να κάνεις περισσότερα για τον άνθρωπο, αλλά να τον βοηθάς να τα καταφέρνει ο ίδιος.
Η ζωή σε μια ΣΥΔ δεν είναι μόνο πρόγραμμα και φροντίδα. Είναι οι σχέσεις που δημιουργούνται, οι δραστηριότητες, οι βόλτες, η συμμετοχή στην κοινότητα, αλλά και οι απλές συνήθειες που κάνουν έναν χώρο να μοιάζει πραγματικά με σπίτι.
Οι κοινωνικοί λειτουργοί, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές και οι φροντιστές δεν είναι απλώς ειδικότητες. Είναι οι άνθρωποι που συνεργάζονται καθημερινά, σχεδιάζουν στόχους και στηρίζουν τον κάθε ωφελούμενο σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες.
Κάθε άνθρωπος μπορεί να βιώσει άγχος ή ένταση. Το σημαντικό είναι πώς τις διαχειρίζεται η ομάδα: με ψυχραιμία, επιστημονική γνώση, συνέπεια και πάνω απ’ όλα με σεβασμό στην προσωπικότητα του ανθρώπου.
Η είσοδος σε μια ΣΥΔ δεν σημαίνει ότι η οικογένεια απομακρύνεται. Όταν υπάρχει ουσιαστική επικοινωνία, η οικογένεια και η επιστημονική ομάδα λειτουργούν ως συνοδοιπόροι.
Οι σωστές υποδομές ασφάλειας είναι απαραίτητες. Εξίσου σημαντικό όμως είναι κάθε άνθρωπος να νιώθει ότι ζει στο σπίτι του, σε ένα περιβάλλον όπου τον ακούνε και τον αντιμετωπίζουν ως προσωπικότητα και όχι ως «περιστατικό».
Ρωτήστε για τα πάντα: τη στελέχωση, το πρόγραμμα, τις διαδικασίες. Μια σοβαρή δομή δεν ενοχλείται από τις ερωτήσεις· τις θεωρεί ευκαιρία να χτίσει μια σχέση εμπιστοσύνης.
Υπάρχει κάτι που δεν αποτυπώνεται σε κανένα έντυπο: το ανθρώπινο κλίμα. Αν φεύγοντας από μια ΣΥΔ νιώσετε ότι οι άνθρωποι νοιάζονται πραγματικά για τον άνθρωπό σας, αξίζει να εμπιστευθείτε αυτό το ένστικτο.
Θέμης Χαροπίδης: Η οικονομική πλευρά πρέπει να εξηγείται από την πρώτη στιγμή με απόλυτη διαφάνεια. Στη Στέγη μας, το κόστος καλύπτεται από το νοσήλιο-τροφείο που καταβάλλει ο ΕΟΠΥΥ και από την οικονομική συμμετοχή του ίδιου του ωφελούμενου, η οποία αντιστοιχεί στο 80% οποιουδήποτε επιδόματος ή σύνταξης λαμβάνει.
Καμία επιβάρυνση της οικογένειας: Η οικογένεια δεν καλείται να συμπληρώσει ποσά από το δικό της εισόδημα ή τις αποταμιεύσεις της.
Χωρίς κρυφές χρεώσεις: Δεν υπάρχει επιπλέον πάγιο κόστος για διαμονή, σίτιση, φροντίδα ή καθαριότητα.
Το 20% παραμένει στον ωφελούμενο: Θεωρούμε σημαντικό ο ένοικος να έχει δικά του χρήματα για να κάνει μια προσωπική αγορά, να πιει ένα καφέ ή να συμμετέχει στην κοινωνική ζωή.
Έκτακτες δραστηριότητες: Μόνο σε προαιρετικές περιπτώσεις (π.χ. πολυήμερες καλοκαιρινές διακοπές) συζητείται εκ των προτέρων κάποιο πρόσθετο κόστος, χωρίς αυτό να αποτελεί προϋπόθεση διαμονής.
Θ.Χ.: Εφόσον η κάλυψη στηρίζεται στον ΕΟΠΥΥ και στο επίδομα του ωφελούμενου, η οικονομική αδυναμία της οικογένειας δεν αποκλείει κανέναν άνθρωπο. Αν υπάρχουν γραφειοκρατικές καθυστερήσεις (π.χ. εκκρεμότητες με το ΚΕΠΑ), η κοινωνική μας υπηρεσία καθοδηγεί την οικογένεια βήμα-βήμα. Κάθε περίπτωση εξετάζεται εξατομικευμένα και με διακριτικότητα.
Πραγματοποιείται μια πρώτη συζήτηση για να κατανοήσουμε τις ανάγκες του ανθρώπου και να διαπιστώσουμε αν η δομή μπορεί να τις καλύψει.
Κατάθεση φακέλου που περιλαμβάνει: Πιστοποίηση ΚΕΠΑ, ιατρικές γνωματεύσεις & φαρμακευτική αγωγή, στοιχεία ταυτότητας/ΑΜΚΑ/ΑΦΜ, πιστοποιητικό οικογενειακής κατάστασης, κοινωνική έκθεση, προγενέστερες αξιολογήσεις και δικαστική απόφαση (εφόσον υφίσταται δικαστική συμπαράσταση).
Η διεπιστημονική ομάδα αξιολογεί τον τρόπο επικοινωνίας, τον βαθμό αυτοεξυπηρέτησης, τα ερεθίσματα που προκαλούν άγχος ή ηρεμία. Οι πληροφορίες των γονέων είναι πολύτιμες για τη διαμόρφωση του εξατομικευμένου σχεδίου.
Πραγματοποιούνται επισκέψεις γνωριμίας και δοκιμαστική παραμονή, ώστε ο άνθρωπος να προσαρμοστεί στον δικό του ρυθμό στο νέο του περιβάλλον.
Μετά την επιβεβαίωση της συμβατότητας από τη διεπιστημονική ομάδα, υπογράφεται το συμβόλαιο εισδοχής όπου καταγράφονται αναλυτικά τα δικαιώματα και οι όροι διαβίωσης.
Θ.Χ.: Οι θέσεις είναι περιορισμένες. Η ημερομηνία αίτησης λαμβάνεται υπόψη, αλλά δεν είναι το μόνο κριτήριο. Εξετάζεται η πραγματική ανάγκη (π.χ. γονείς μεγάλης ηλικίας ή με σοβαρά προβλήματα υγείας, απουσία υποστηρικτικού δικτύου) καθώς και η συμβατότητα του νέου ενοίκου με την υπάρχουσα ομάδα, ώστε η συμβίωση να είναι ασφαλής και αρμονική για όλους.
Θ.Χ.: Όχι, και αυτό πρέπει να λέγεται με ειλικρίνεια. Η δική μας Στέγη στην Καρδίτσα απευθύνεται σε ενήλικα άτομα με νοητική αναπηρία που διαθέτουν έναν λειτουργικό βαθμό αυτοεξυπηρέτησης.
Ο κανονισμός μας θέτει περιορισμούς σε μη ρυθμιζόμενες επιληπτικές κρίσεις, ενεργά ψυχιατρικά περιστατικά ή βαριές κινητικές δυσκολίες που υπερβαίνουν τις υποδομές μας. Το να δεχτεί μια δομή ένα άτομο που δεν μπορεί να υποστηρίξει σωστά δεν είναι ευαισθησία, αλλά ανευθυνότητα.
Θ.Χ.: Έχουμε έναν απαράβατο κανόνα: Ό,τι μπορεί να γίνει μαζί με τον ωφελούμενο, δεν γίνεται απλώς για λογαριασμό του.
| Τομέας Δραστηριότητας | Πρακτική Εφαρμογή στη Στέγη |
| Φροντίδα Σπιτιού | Προετοιμασία γευμάτων, στρώσιμο τραπεζιού, τακτοποίηση δωματίου & ρούχων. |
| Αγορές & Συναλλαγές | Σύνταξη λίστας σούπερ μάρκετ, επιλογή προϊόντων, αναμονή στην ουρά, πληρωμή. |
| Κοινωνική Ζωή | Βόλτες στην Καρδίτσα, συμμετοχή σε αθλητικούς/πολιτιστικούς συλλόγους & εκδηλώσεις. |
| Ατομικό Πρόγραμμα | Επιλογή ρούχων, οργάνωση προσωπικού χρόνου & διαχείριση προσωπικών αντικειμένων. |
Θ.Χ.: Η διαχείριση κρίσεων δεν βασίζεται στο ένστικτο, αλλά σε εξειδικευμένα επιστημονικά πρωτόκολλα:
Πρόληψη & Θετική Υποστήριξη Συμπεριφοράς (PBS): Εντοπίζουμε τα πρώτα σημάδια άγχους, τους παράγοντες πυροδότησης (πόνος, κόπωση, αλλαγή ρουτίνας) και εφαρμόζουμε τεχνικές χαμηλής διέγερσης.
Λεκτική Αποκλιμάκωση: Μιλάμε ήρεμα, με σύντομες φράσεις. Απαγορεύονται αυστηρά οι φωνές, η ειρωνεία ή η αντιπαράθεση.
Σεβασμός στα Όρια: Δεν θεωρούμε δεδομένο το άγγιγμα. Για κάποιον μπορεί να προσφέρει ασφάλεια, για άλλον να λειτουργήσει ως απειλή.
Απόλυτη Απαγόρευση Βίας: Η σωματική παρέμβαση εξετάζεται μόνο σε περιπτώσεις άμεσου κινδύνου, με τη μικρότερη δυνατή ένταση και μόνο για όσο είναι απολύτως απαραίτητο. Μετά από κάθε περιστατικό, η ομάδα αναλύει τα δεδομένα για να προσαρμόσει το πλάνο υποστήριξης.
Θ.Χ.: Η ένταξη στη ΣΥΔ δεν σημαίνει απομάκρυνση ή εγκατάλειψη. Η οικογένεια παραμένει πολύτιμος συνοδοιπόρος. Οι ένοικοι διατηρούν τη δυνατότητα για τακτικές επισκέψεις, διανυκτερεύσεις στο πατρικό τους, Σαββατοκύριακα και γιορτές. Ο στόχος είναι η σχέση να εξελιχθεί από το «κάνω τα πάντα για εσένα» στο «είμαι δίπλα σου και σέβομαι τη δική σου αυτόνομη ζωή».
Θ.Χ.: Αυτή είναι η μεγαλύτερη αγωνία κάθε γονέα. Η ΣΥΔ υπάρχει ακριβώς για να αποτρέψει το σενάριο της αιφνίδιας εγκατάλειψης.
Εγκαίρως Προετοιμασία: Η μετάβαση πρέπει να γίνεται όσο οι γονείς είναι παρόντες. Το παιδί πρέπει να έχει ήδη το σπίτι του, τους φίλους του και τη ρουτίνα του, ώστε την ημέρα της απώλειας να μη χάσει ταυτόχρονα και ολόκληρο το πλαίσιο ασφάλειάς του.
Νομική Εκπροσώπηση: Όπου απαιτείται, ορίζεται Δικαστικός Συμπαραστάτης από το αρμόδιο δικαστήριο.
Ο Ρόλος του Διευθυντή & της Ομάδας: Σε περιπτώσεις απουσίας οικογένειας, ο Διευθυντής και το προσωπικό αναλαμβάνουν την καθημερινή ευθύνη (συνοδεία σε νοσοκομεία, ιατρικές αποφάσεις στο πλαίσιο του νόμου, προάσπιση δικαιωμάτων).
«Δεν αντικαθιστούμε τη φυσική οικογένεια. Γινόμαστε όμως το σταθερό ανθρώπινο δίκτυο που διασφαλίζει ότι ο άνθρωπος δεν θα μείνει ποτέ μόνος στη ζωή.»
Αγαπητέ Θέμη Χαροπίδη, σε ευχαριστούμε θερμά για αυτή την αποκαλυπτική συνέντευξη και για την πολύτιμη προσφορά σου. Η ΣΥΔ «ΥποστηρίΖΩ Καρδίτσα» στην Καρδίτσα αποδεικνύει στην πράξη ότι η υποστηριζόμενη διαβίωση δεν αφορά απλώς τη στέγαση, αλλά το θεμελιώδες δικαίωμα κάθε ανθρώπου να ζει με αυτονομία, ασφάλεια και αξιοπρέπεια.
Με εκτίμηση,
Αριστέα Μιχαλακάκου
Αποκλειστική εκπρόσωπος ΑμεΑ Friendly στην Ελλάδα.
Στο blog μας συγκεντρώνουμε ιδέες, εμπειρίες και ιστορίες από ανθρώπους που δημιουργούν και εξελίσσονται. Καλλιτέχνες, επαγγελματίες και προσωπικότητες από διαφορετικούς χώρους μοιράζονται όσα τους εμπνέουν και όσα μπορούν να εμπνεύσουν κι εμάς. Εδώ θα βρείτε σκέψεις, προτάσεις και περιεχόμενο που καλλιεργεί τη γνώση και την φαντασία. Την προσωπική εξέλιξη από την τέχνη και τα βιβλία, μέχρι τον σύγχρονο τρόπο ζωής. Ένας ζωντανός χώρος που εξερευνά ό,τι έχει αξία, ουσία και δημιουργική δύναμη.
0 
